Феникс🔥
920 subscribers
95 photos
9 videos
8 links
Из жизни одного онкобольного
Покажем этому раку, где раки зимуют)
Download Telegram
Время идёт, я пью назначенные лекарства, чтобы дать по мордасам этой болячке, но самочувствие постепенно становится хуже и хуже. После выписки с переломом левой ноги мне пришлось начать приём обезболивающих препаратов лёгких. Типа немисил, анальгин и подобное. Потому что костные эти боли по всему телу не давали нормально существовать. Даже сон начал превращаться в какие-то мучения. Шишка на голове тоже росла, как на дрожжах. В один момент моё состояние настолько ухудшилось по болям, что мне были назначены опиоидные анальгетики. В некоторой степени я стал наркоманом, ибо без них не мог провести и дня. Боль было невозможно терпеть. Она не давала мне спокойно спать, она не давала мне даже возможности шевелиться толком. Меня постоянно бросало в пот. И всё из-за того же прогресса болезни и, возможно, привыкания к трамадолу боли усилились настолько, что я вновь был переведён уже на более сильный обезбол. Это был фентаниловый пластырь. В какой-то степени для меня это было спасением. Он меня выбивал постоянно в сон, но при этом хорошо справлялся с болью не меньше, чем на сутки. Но с него у меня были побочки неприятные. Как бы описать... Я чувствовал себя пьяным что ли. Стены ходили в разные стороны, разум затуманен, невозможно на чём-то долго концентрироваться. Но всё это мелочи. Я легко принимал эти побочки. Они легче, чем та боль, что я испытывал без пластыря. У трамадола кстати всё хуже в этом плане. Передозировка, например или просто большая концентрация его вызывала у меня жуткую рвоту и тошноту. А рвота в лежачем положении да ещё и без возможности согнуть шею из-за конструкции в ней - это тот ещё аттракцион скажу я вам)

Такое моё положение продолжалось до января.
Там мне было назначено ПЭТ КТ для контроля динамики (его я прикреплю ниже).
С этими результатами мы рванули в Герцена, где была изменена тактика лечения. Мне был назначен ежедневный приём сутента в дозе 37,5мг и вливание золендроновой кислоты ежемесячно. Консилиум состоялся 19 января. После изменения лечения моё состояние изменилось в лучшую сторону, но конечно же не сразу.
Ухудшение по всем фронтам. Болезнь бьёт меня, как лежачего)
Где-то к марту-апрелю я смог отказаться от обезболов! Это стало нашей первой маленькой победой. Не буду скрывать, слезть с них было немного не просто. Я не могу сказать стал ли я натуральным наркоманом и было ли у меня привыкание, но страх ощутить снова боль после отказа был точно. Наверное, потому мне и хотелось закинуться свеженьким колесом 😁 Мои некоторые опухоли стали меньше размером, это было видно даже на глаз. А некоторые изменили свою структуру. Они как бы стали мягче что ли.
А ещё наконец-то во мне проснулся аппетит. В целом я стал более активным. Мой распорядок дня уже не состоял из одного только сна) Люди, которые меня периодически навещали тоже стали отмечать, что я изменился в лучшую сторону. Что глаза стали ясными, чуть набрал вес, а главное речь стала более чёткой и понятной.
В мае нас ждало повторное ПЭТ КТ, которое подтвердило наши ощущения. Есть положительная динамика. Конечно, не такая колоссальная, как бы хотелось, но ведь лучше один маленький шаг вперёд, чем два назад😁
В протоколе и заключении не всё так однозначно. Где-то есть отрицательная динамика, а где-то положительная, но со слов одного из врачей всё в порядке и это нам обывателям непонятно. А врачам всё там понятно и не о чем переживать. Сказали дальше следовать той же терапии, что начали принимать с конца января.
Но ведь мы не дураки. Вдруг среди нас шпиён? И он сообщает планы о лечении саркоме, а ты готовит контрмеры?
Нам нужен хитрый план! Нужно высадить команду разведчиков в глубокий тыл противника и начать вторую волну наступления и взять хворобу в кольцо! И там продолжить давить гадов! Что для этого было сделано? А вот, что! Нам посоветовали проверить опухоль на белок PD-L1. В случае обнаружения его в нужном количестве можно попробовать назначить иммунотерапию. И что ж вы думаете? Оказывается этот белок есть и в нужном количестве! И потому мне была незамедлительно назначена иммунотерапия препаратом Кейтруда (пембролизумаб). Это такая капельница если что. Ставится раз в 21 день. На сегодня во мне таких уже две штуки. Ждём октября месяца, чтобы поверить насколько это оказалось верным решением. Жалко, что чуть раньше не пришло такой гениальной идеи врачам. Но что ж поделать? Организм слишком сложная штука, а онкология не менее хитрая. Всего знать не получится. Главное что движение есть и борьба продолжается)
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Хронология рассказана надеюсь. Думаю, что было информативно, а может даже интересно местами. Дальше, надеюсь, что будут жизненный мой опыт, истории, умные мысли и не очень. И конечно финальный удар по кокушкам саркомы под бурные авации)) И очень надеюсь, что канал не превратится в рассадник троллей, лютого цинизма и желчи. Всего должно быть в меру)
Решил немного рассказать про работу нашего министерства здравоохранения.
Вот все его ругают, но я не согласен. Сейчас расскажу почему.
Я уже писал пару раз, что мне назначена таргетная терапия препаратом сутент (или сунитиниб - отечественный аналог) в дозировке 37.5 мг в сутки. Собственно благодаря этому лекарству я и вышел на стабилизацию процесса. Его можно получать бесплатно с одной стороны и нельзя с другой. И вот почему: выдают только в дозировке 50мг. На вопрос почему так происходит лечащий врач рассказал, что в программе, где он выписывает лекарственные средства программно отсутствует нужная дозировка. И он ничего с этим не может сделать. Посоветовал обратиться в минздрав, мол они могут повлиять на это и как-то подсобить, что мы и сделали. И что вы думаете? Они очень оперативно нам помогли. Лёгким движением руки назначили 50мг. Будьте здоровы, всего вам хорошего))
Вот видите? А вы говорите, что плохо работают!
По просьбам трудящихся расскажу немного о себе. Кто я такой и чем знаменит😁
Родился в семье военного и воспитательницы. В семье всего два ребёнка. Я и старшая сестра. Разница в возрасте с ней около 7 лет.
В школе учился хорошо. В аттестате ни одной тройки.
Поступил на бюджет в политех по направлению подготовки инженеров-технологов для кабельного производства. Мне всегда довольно легко давались точные науки, но поступать изначально я хотел на что-то гуманитарно направленное, например на менеджмент. Для этого усердно готовился к ЕГЭ по обществознанию, а физику сдавал по приколу😁 типа а чего мне терять? В итоге с физикой и поступил на бюджет. Но я не жалею об этом. Хоть сначала и был расстроен, но в итоге мне стало нравиться. Особенно моя будущая работа, но об этом пока рано) так же я получил дополнительное образование во время учёбы. Звучит как "управление в организации". Где учился там и пригодился, как говорится) после ВУЗа и долгого поиска работы меня пригласили на кабельный завод в Екатеринбург. Там я честно отработал пару лет, набрался опыта и перебрался в Подмосковье тоже на кабельное предприятие. Собственно тут и было принято решение пустить корни, а потому куплена квартира (естественно в ипотеку😁) на новом месте работы я довольно быстро дорос до главного технолога, что сначала меня пугало, а затем, наоборот стало радовать новыми горизонтами и возможностями)
В целом, как я уже писал ранее мне всегда были близки точные науки, а также я питал некоторую любовь к лидерству😁 а работа главным технологом - это два в одном. Постоянно новые технические и технологические задачки, отсюда постоянно поток новой информации и плюс возможность влиять на завод в целом.

Но помимо всего этого с начала моего трудового пути у меня было постоянное желание стать таким экспертом своего дела, чтоб люди с других предприятий мне звонили для консультаций или просто прислушивались к моему мнению. Кабельная тусовка довольно тесная и любой человек, кто, скажем так, обладает хорошими знаниями или опытом быстро набирает популярность, а его фамилия становится на слуху. Плюс хотелось придумать что-то такое прорывное, что могло бы помочь обществу или хотя бы просто производству. Что-то такое, что возможно даже можно было бы запатентовать.
Медленно, но верно я двигался во всех этих направлениях. Я становился интересен кабельному сообществу, хотя пока и в малых кругах. У меня были идеи по патентам и проводились некоторые работы исследовательские, но у жизни были несколько иные планы на меня)
Короче работу я свою очень любил, горел ей. И вроде даже получалось работать хорошо. Коллеги да подчинённые до сих пор звонят и пишут. Ждут моего возвращения. Надеюсь, что не льстят мне😁

Что ж ещё рассказать? Всегда занимался спортом. Не профессионально, конечно, но лыжи, велосипед, бег и просто любые другие нагрузки. Потому всегда был в форме в принципе.
Был период, когда играл на гитаре, даже небольшая группа была с друзьями, но это было так давно, что весь навык растерян. Люблю мотоциклы. Один период своей жизни ездил на них, до переезда в Екб.
Катался не потому что "вау скорость", а как-то просто нравилось ощущение близости с природой что ли. Я обычно просто не по городу рассекал, а уезжал в область и там катался куда глаза глядят. Таким образом я однажды наткнулся на паром и пересёк реку на нём) хотя и знать не знал что у нас такое есть. Каждый выезд - это маленькое приключение.
Катался большими компаниями в детские дома, чтоб детей порадовать, участвовал в мотопробегах и прочее, и прочее. Золотые времена были.
Но самой большой мечтой было - это отправиться на наш юг и покататься на нём по серпантинам. Так эта мечта и осталась мечтой.... Так же моим хобби довольно продолжительное время был страйкбол. Это такая военно-тактическая игра. Типа, как пейнтбол, только шарики пластиковые. Да и игра сама сильно серьёзнее, чем пейнтбол.
Умел готовить неплохо. Особенно хорошо получались десерты, например, чизкейк и сметанный торт с бананом🤌 отвал всего просто😁😁
Люблю рок, как наш так и не наш😁. В основном альтернатива, но и другого жанра могу музыку послушать. Только не блюз, джаз и репчик. С этими направлениями всё туго.
Обожаю малину, землянику, пельмени, шаву и просто люблю вкусно поесть😁 хотя сейчас с этим имеются некоторые проблемы. То ли из-за короны, то ли из-за таблеток мне многие продукты стали пахнуть какими-то отходами, а вкус изменился на вкус 💩.

Люблю смотреть разного рода кино. Особых предпочтений нет, но только не арт-хаус и не мюзикл. Сериалов особо много не смотрел, не хватает выдержки видимо😁
Мечта была всегда побывать в Америке, но просто туристом.
А ещё купить домик на берегу моря и провести там остаток жизни на полном расслабоне😁 любуясь рассветами под чашечкой кофе и закатами под бокал вина или чего покрепче. Некоторым мечтам всё же не суждено сбыться, но от этого они не становятся хуже)
Если кому-то что-то интересно обо мне ещё, то спрашивайте в комментариях. С радостью расскажу 😁
Раз уж затронул тему мечт и своего я, то решил чуть дополнить тему. Меня всегда интересовали фотографии интересные. Просто на которые приятно посмотреть. Будь то природа, случайные люди, здания... Да что угодно лишь бы красиво и интересно 😁 но никогда не было крутых фотиков и телефонов с хорошей камерой. А потом, относительно недавно, появился телефон такой, что способен запечатлеть неплохие кадры. Тянуть не стал и иногда пробовал что-нибудь снять. Меня это прямо затянуло, но как оказалось мало хорошо снять. Надо ещё уметь качественно обработать. С этим уже несколько сложнее.
Решил,что после победы над болячкой постараюсь прямо удариться в фотографию) на моей прежней работе уже вряд ли получится так ударно трудиться, а вот в фотографии я ещё могу попытать своё счастье) ниже представляю вам свои первые попытки поймать что-то красивое)