До 97% пациентов с СХУДИС страдают от неврологических и/ или нейропсихиатрических симптомов. Самые распространенные, после головных болей, — когнитивные нарушения: проблемы с концентрацией внимания, кратковременной памятью, вспоминанием слов, действиями, требующими “высокоуровневого” мышления (самоорганизация, планирование, принятие решений, творческий синтез), а также расстройства настроения и нарушения эмоциональной регуляции. На это надстраиваются негативные заключения о собственной идентичности и чувство личностной несостоятельности. Но важно помнить, пишет доктор Белл, что это не “личностные” проблемы, это результат органических нарушений в мозге, что-то там воспалилось и поломалось, но это совершенно не значит, что мы из-за этого стали “хуже как личность”. Депрессия — одна из коморбидностей при СХУДИС, но СХУДИС не сводится к депрессии.

Будучи клиницистом “старой школы”, доктор Белл подробно описывает характерные для СХУДИС симптомы, которые внимательный врач может увидеть при осмотре пациента, и о которых он может узнать, задав конкретные вопросы (например, про особенности позывов к мочеиспусканию).

дальше буду читать, что доктор Белл пишет про СХУДИС у детей (вот этого у доктора Майхилл, по-моему, не было). продолжение следует.

#дэвид_белл #доктор_белл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #жизнь_с_хронической_болезнью #фазы_адаптации_к_жизни_с_хронической_болезнью #поствирусный_синдром #когнитивные_нарушения #депрессия #коморбидная_депрессия

Сегодня про синдром хронической усталости и дисфункции иммунной системы (СХУДИС) у детей и подростков, по книге доктора Дэвида Белла.

Что пишет:

⁃ У подростков, в целом, картина такая же, как у взрослых, только больше обвинений в лени и саботаже, когда анализы приходят “чистые”, а чувствует себя человек паршиво; тоже часто принимают СХУДИС за депрессию и лечат, как от депрессии, но не особо помогает.

⁃ У детей реже можно назвать, когда была инфекция-триггер, потому что у детей инфекции могут протекать легко или бессимптомно. Никто и не заметил, что ребенок каким-то вирусом болел, скажем. А потом потихоньку начинают накапливаться симптомы, и ухудшение происходит достаточно плавно, так, что в семье даже не замечают, что что-то заметно изменилось.

⁃ При этом особенность протекания СХУДИС у детей, по словам доктора Белла, по сравнению с протеканием этого синдрома у взрослых, заключается в том, что у взрослых паттерн симптомов достаточно стабилен, не бывает так, что две недели болела голова, потом раз — и прошла, но заболели суставы, а потом живот, и тоже это все прошло, но сыпь появилась, и пр. А у детей часто как раз так и бывает.

⁃ При этом неврологические и нейропсихиатрические симптомы СХУДИС у детей дошкольного и младшего школьного возраста довольно часто не идентифицируются, а если на них и обращают внимание, то часто они рассматриваются как отдельные проблемы, не связанные с инфекцией и последующей хронической усталостью и дисфункцией иммунной системы. Ребенок может получить диагноз “дефицит внимания”, “задержка интеллектуального развития”, “СДВГ”, “нарушения произвольности и контроля импульсов” и т.п.

⁃ Довольно часто симптомы не выявляются, потому что ребенок просто не имеет опыта, что такое “чувствовать себя хорошо”, т.к. болезнь появилась в его жизни раньше, чем он научился осознавать, как он себя чувствует, и он принимает свое состояние за “норму”.

⁃ Все это оказывает очень сильное стрессовое воздействие на семью. Доктор Белл обращает особое внимание на то, что коммуникация в семье играет огромную роль, когда кто-то страдает от СХУДИС, и особенно, когда это ребенок или подросток. Многие пациенты отмечают, что коммуникация в семье сильно ухудшилась параллельно с переходом болезни ребенка из острой фазы в хроническую.

⁃ Доктор Белл пишет, что довольно часто единственная помощь, которую он мог оказать людям в такой ситуации — это давать им поддержку, откликаться, так, чтобы люди не чувствовали себя в этой ситуации брошенными. Он говорит о важности родительских сообществ и программ поддержки для детей и подростков, столкнувшихся с СХУДИС, т.к. жизнь с хронической болезнью оказывает огромное влияние на становление личности, особенно в период, когда общество требует активной учебы и самоопределения.

…Это напоминает мне о том, что я читала вчера в какой-то статье в Пабмеде, вышедшей на прошлой неделе, про специализированные “центры постковидной поддержки”. Сейчас такая ситуация, что инфекция-триггер часто очевидна. А вот длительные последствия пока неясны. Но люди с поствирусным синдромом в каком-то количестве были всегда. Но сейчас из “маргинализованного” этот опыт становится мэйнстримом.

#доктор_белл #дэвид_белл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #дети_и_подростки #когнитивные_нарушения #депрессия #сообщество #поддержка

Продолжаю читать доктора Белла про синдром хронической усталости с дисфункцией иммунной системы (СХУДИС).

В чем именно, по мнению доктора Белла, состоит дисфункция иммунной системы при СХУДИС? В середине 90-х доктор Белл мог утверждать, что у людей со СХУДИС

⁃ чаще, чем у здоровых, бывает сниженный иммунный ответ на внешние раздражители, более слабая и медленная активность иммунных клеток; количество некоторых типов иммуноглобулинов ниже нормы; но не до такой степени, чтобы это несло непосредственную угрозу жизни;

⁃ гораздо чаще, чем у здоровых, есть хроническая вирусная нагрузка (чаще всего это какой-то вирус герпеса, их бывает много разных); непосредственной угрозы организму эта хроническая вирусная нагрузка не несет;

⁃ есть дисбактериоз, в том числе, проявляющийся в системном кандидозе (доктор Белл считает это не причиной СХУДИС, а одним из симптомов дисфункции иммунной системы);

⁃ при этом в каких-то других аспектах наблюдается хроническая избыточная активация иммунной системы: например, у людей со СХУДИС часто бывает много разных аллергий и непереносимостей;

⁃ у многих людей со СХУДИС есть аутоантитела к различным тканям собственного организма (идет аутоиммунный процесс без выраженных симптомов, которые бы позволили диагностировать какое-то из известных аутоиммунных заболеваний и дальше “отписать” человека врачу соответствующей специальности (по локализации основных симптомов): неврологу, ревматологу, гастроэнтерологу и т.п.);

⁃ у многих людей со СХУДИС концентрация воспалительных цитокинов отличается от нормы.

Дальше доктор Белл описывает разные способы измерения тяжести/ выраженности симптомов СХУДИС, включая ту шкалу, которую взяла в свою книгу доктор Майхилл (т.к. доктор Белл всем разрешает ее использовать). Все эти способы не исследовались на больших выборках, это разработки разных центров лечения СХУДИС. Другая интересная методика оценки, которую описывает доктор Белл, — это модифицированная методика доктора Холмса. При этом происходит шкалирование 12 разных групп симптомов от 0 до 10: (1)усталость; (2) боль в горле; (3) головные боли; (4) чувствительность к свету или падение остроты зрения; (5) проблемы ЖКТ, боль в животе, газы; (6) болезненные лимфатические узлы; (7) депрессия, перепады настроения, панические атаки; (8) боль в мышцах; (9) нарушения внимания и памяти; (10) нарушения сна, включая бессоницу и невосстанавливающий сон; (11) головокружения, нарушения равновесия; (12) боль в суставах. Далее ответы отмечаются на радиально расположенных шкалах и рассчитывается площадь треугольника между соседними радиусами по формуле ((значение по шкале n)*(значение по шкале (n+1))/ 4. Далее суммируются все полученные результаты. Диагноз СХУДИС ставится по соответствию паттерна выраженности симптомов типичному для СХУДИС.

#дэвид_белл #доктор_белл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #иммунитет

Для доктора Белла выраженность неврологических симптомов и в особенности когнитивных нарушений является важным фактором, который он учитывает при прогнозе. Чем больше выражены когнитивные нарушения, особенно при стабильно-прогрессирующем течении, тем меньше вероятность полного восстановления функционирования.

(…хочу сказать, что с тех пор были исследования и фаз течения, и субъективного переживания болезни, и факторов, влияющих на восстановление; группа норвежских ученых исследовала пациентов, получивших СХУ после эпидемии лямблиоза в Бергене. Напишу про это отдельно. - ДК.)

#доктор_белл #дэвид_белл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #восстановление #течение_болезни #прогноз

Крайне важна поддержка сообщества, дружеские отношения; может быть полезна психотерапия, именно в ракурсе “адаптация к жизни с хронической болезнью, пересмотр ценностей, сильных сторон, предпочитаемого будущего в краткосрочной, среднесрочной и долгосрочной перспективе”.

#доктор_белл #дэвид_белл #синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #авторство_жизни #позиция_иссследователя_собственной_жизни #плацебо #восстановительный_режим #отдых #психотерапия #физическая_нагрузка #сообщество #поддержка #психотерапия

Дочитала книжку доктора Белла про синдром хронической усталости с дисфункцией иммунной системы (СХУДИС). Что было на этих 80 страницах (и что сможет обнаружить заинтересованный читатель, обратившись к этой книге).

1. Какие лекарства могут применяться для лечения симптомов и общего улучшения состояния. В целом очень похоже на подход к лечению ревматоидных аутоиммунных заболеваний.
2. Какие исторически существовали гипотезы о природе и причинах СХУДИС (с опорой на описание кластерных эпидемий).
3. Какие существуют теории о единстве и многообразии причин и проявлений этого синдрома (в частности, интересная гипотеза про пока не обнаруженный ретровирус).

Но на этом доктор Белл не остановился, и, уже выйдя на пенсию, продолжил изыскания и в 2007 году написал книгу “Клеточная гипоксия и синдром нейроиммунной усталости”, за которую я возьмусь завтра.

#доктор_белл #дэвид_белл #синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит

⁃ Он пишет о том, что синдром хронической усталости стараются дифференцировать от рассеянного склероза, т.к. они на вид могут быть похожи настолько, что трудно отличить одно от другого без исследований нарушений миелинизации. Нет ли тут общих механизмов и общих способов поддерживающей терапии, задумывается доктор Белл. (…И это напоминает мне о докторе Терри Валс с ее протоколом питания, электростимуляции, письменных практик и т.п. — ДК)

завтра продолжим.


#доктор_белл #дэвид_белл #синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #воспалительные_цитокины #гипоксия #митохондрии

3. Другие характеристики усталости: (1) Ухудшение самочувствия после нагрузки; (2) Колебания состояния, улучшения и обострения (причем часто с непредсказуемой периодичностью); (3) Резкая потеря сил; (4) Отсутствие выносливости и невозможность поддерживать многозадачность; (5) Длительное время, требующееся для восстановления; (6) “Выпадение из времени” (полубессознательное состояние в тяжелые моменты); (7) Изменение отношения к себе и к собственному телу (“теперь не я у руля, а симптомы”); (8) Взаимное влияние разных аспектов усталости.
4. Механизмы, вызывающие обострения и ухудшение состояния: (1) Физические; (2) Когнитивные; (3) Эмоциональные; (4) Неврологические; (5) Социальные; (6) Финансовые; (7) Давление — со стороны других людей и в отношениях с собой.

Испытуемые более тяжело переносили когнитивные нарушения, чем ограничения мобильности и телесного функционирования.

Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2015). Fatigue in adults with post-infectious fatigue syndrome: a qualitative content analysis. BMC nursing, 14, 64. https://doi.org/10.1186/s12912-015-0115-5

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит

Ухудшение состояния провоцирует усугубление тревожности, страх смерти, а также страх упустить момент и принять неправильное решение в плане выбора курса лечения. Тело воспринимается как “подводящее”, и человек пытается “собраться” и “заставить себя” действовать в соответствии с привычным прежним уровнем активности, что приводит к существенному ухудшению состояния. Идет череда проб и ошибок в подборе реально подъемного уровня активности. На этой фазе приходится принимать решение об увольнении/ длительном отпуске по болезни, задумываться об оформлении инвалидности.

3. Фаза “дна”:

На этой фазе состояние вышло на “дурное плато”. Некоторые испытуемые на этой фазе были на полном постельном режиме и не могли сами позаботиться о себе. На этой фазе им приходилось полагаться на поддержку близких. В какой-то степени психологически это состояние было легче, чем фаза ухудшения, но только потому, что сил думать и переживать просто не было: “лежишь, как-то дышишь, больше ничего не можешь, даже глаза открыть”. На этой фазе снижение порога чувствительности было самым интенсивным (звуки, запахи, свет, тактильные и внутрителесные ощущения переживались как затапливающие, слишком сильные, болезненные). Также отмечались самые сильные неврологические проблемы (парестезии, нарушения равновесия, “двоится в глазах” и т.п.). Люди не справлялись с социальными ролями (в т.ч. с ролью родителя и партнера), не могли поддерживать дружеские отношения и отношения с коллегами.

4. Фаза улучшения:

Постепенно у большинства людей состояние улучшалось, симптомов становилось меньше, потребность в отдыхе тоже снижалась, появлялось больше энергии и способности что-то делать. Это происходило медленно и неравномерно. Люди возобновляли активности, связанные с жизнеобеспечением (ведение хозяйства) и с заботой о себе (прогулки). Постепенно восстанавливались когнитивные функции и общение. В качестве одного из симптомов улучшения испытуемые называли ощущение скуки: “Я почувствовала, что мне скучно просто так лежать и ничего не делать”.

5. Фаза стабилизации в хронической болезни:

На этой фазе люди говорили о том, что в целом привыкли и приспособились к своей личной “новой норме” (ни у кого состояние уровень активности не больше 50% от того, что было до болезни). Какие-то симптомы у них прошли, какие-то остались. Риск “пережать” и спровоцировать ухудшение сохранялся, но субъективно этот уровень неопределенности уже вызывает меньше тревоги, и в целом настрой оптимистичный. Многие ценности и приоритеты в условиях дефицита энергии пришлось пересмотреть, понять, что действительно важно, чтобы на это точно хватало, пусть и не постоянно.

*Насколько я понимаю, это диссертационное исследование Эвы Стурморкен.

Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2017). From good health to illness with post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults' experiences of the illness trajectory. BMC family practice, 18(1), 49. https://doi.org/10.1186/s12875-017-0614-4

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #жизнь_с_хронической_болезнью #фазы_адаптации_к_жизни_с_болезнью

и зеленый район).

5. На фазе стабилизации в хронической болезни

5.1. Вредоносные факторы, связанные с системой здравоохранения

Отсутствие достаточного объема финансовой и социальной поддержки, медицинского и психологического сопровождения, необходимость проходить разные круги бюрократического ада для того, чтобы чего-то добиться.

5.2. Полезные факторы, связанные с системой здравоохранения

Специализированные центры помощи людям с пост-инфекционным СХУ, междисциплинарный подход

Просвещение (пациентские “школы” и лекторий по теме СХУ)

Участие в пациентском сообществе, взаимная поддержка и взаимообучение

5.3. Вредоносные социальные факторы

Социальная изоляция и бедность, вынуждающие продолжать работать даже тогда, когда это явно во вред себе, потому что ты единственный человек, обеспечивающий своих детей. Страх, что если ты с этим не справишься, опека детей заберет и куда-то поместит.

5.4. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Привычные попытки жить по-старому (по-здоровому)

Сожаления об утраченных возможностях, руминации

Ощущение сужения жизненного пространства, “дожития”


5.5. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Забота о себе, позволяющая создавать некоторый избыток энергии, который можно вложить в предпочитаемый образ жизни, а не только в выживание-восстановление.

Надежда на улучшение

Упорство и терпение

Доброе отношение к себе

Мудрость

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #опыт_жизни_с_хронической_болезнью #фазы_адаптации_к_жизни_с_болезнью #факторы


Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2017). Factors impacting the illness trajectory of post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults' experiences. BMC public health, 17(1), 952. https://doi.org/10.1186/s12889-017-4968-2

11. Важно обращать внимание на такие особенности характера и личности пациентов, как высокая тревожность, способность к распознаванию и выражению эмоций, готовность к открытому общению или избегание ситуаций, способных вызвать ощущение неловкости и стыда, категоричность/ ригидность критериев личностной состоятельности, ощущение контроля или потери контроля над собственной жизнью (в т.ч. выученная беспомощность). Программа поддержки и сопровождения должна иметь разные варианты (“треки”) с учетом различий в перечисленных особенностях.

12. Хотя некоторые пациенты вначале с подозрением относятся к участию в группах, считая, что это будет “уныло” и “там сплошные лузеры”, опыт участия в группах оценивается как очень ценный и позитивный, т.к. это опыт принятия и признания подлинности опыта, поддержка, а также возможность взаимного обучения. Атмосфера безопасности в группе очень важна, также как и акцент на сильные стороны и умения, помогающие справляться.

13. Опыт взаимодействия с врачами, психологами и социальными работниками в центре поддержки и сопровождения описывался как “хороший”, если помогающие специалисты проявляли терпение, открытость, дружелюбие, осведомленность о СХУ, общались в поддерживающей, ободряющей, вдохновляющей манере, относились к пациенту на равных, как к партнеру в процессе лечения и как к эксперту по его собственной жизни.

14. После завершения структурированной программы важно, чтобы пациент был подготовлен к выходу в самостоятельное плавание. Важна возможность снова обратиться к помогающим специалистам за поддержкой. Также важны регулярные “встречи выпускников программы”, на которых можно поделиться своим опытом и получить поддержку. Полезными оказываются рабочие тетради, заполняемые на последних встречах структурированной программы, содержащие такие вопросы, как: “Каковы мои дальнейшие цели?” “Что я буду делать, чтобы их достичь?” “С какими препятствиями я могу столкнуться на этом пути?” “Как я буду обходить или преодолевать эти препятствия?” “Какие умения, знания и навыки остаются со мной после этой программы?””По каким признакам я могу распознать начало ухудшения состояния?” “Что я буду предпринимать, распознав, что у меня начинается ухудшение состояния?”

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #стресс #дневник_самочувствия #стигматизация #доминирующие_дискурсы #деконструкция #утрата #осознанность #поддержка

Broughton J, Harris S, Beasant L, Crawley E, Collin SM. Adult patients' experiences of NHS specialist services for chronic fatigue syndrome (CFS/ME): a qualitative study in England. BMC Health Serv Res. 2017 Jun 2;17(1):384. doi: 10.1186/s12913-017-2337-6. PMID: 28576141; PMCID: PMC5457632.

Многие респонденты, у которых был большой стаж болезни и выраженные ограничения (слабость, когнитивные нарушения, другие симптомы), говорили о том, что не рассчитывают на полное выздоровление. Для них было важно ставить себе достижимые цели улучшения состояния, а не ориентироваться на полное выздоровление. Они более подробно описывали, к чему стремятся: “снова мочь работать, хотя бы несколько часов в день”, “снова мочь вести хозяйство”, “быстрее восстанавливаться после усилий”, “испытывать “усталость здорового человека”, а не вот это вот все”, “просыпаться без ощущения боли”. Некоторые утверждали, что именно их несбалансированный образ жизни до болезни и привел их к болезни, и заявляли о том, что не хотят к нему возвращаться. Во всех случаях речь шла о том, чтобы мочь конструктивно отзываться на требования и задачи, которые ставит общество, а не только реагировать на потребности тела.

Здесь люди не стремятся “оставить роль больного позади” и вернуться к недостижимой “нормальной жизни”, но фокусируются на том, чтобы создавать условия и возможности для осмысленной и личностно значимой активности (это может быть, в частности, веселье и творчество).

Двое респондентов критически отнеслись к выздоровлению как цели, к которой нужно стремиться. Одна респондентка сказала, что эта абстрактная идея, что кто-то кому-то должен выполнять какие-то обязательства и играть какие-то роли, отвлекает от жизни в настоящем моменте. “Надо смотреть не на свет в конце тоннеля, а под ноги, туда, где ты сейчас находишься”. Речь об альтернативных дискурсах: внимательности, боди-позитивности, инклюзии, жизни с ориентацией на смыслы, а не на цели.

Авторы статьи подчеркивают, что для людей с синдромом хронической усталости может оказаться очень полезной терапия принятия и ответственности (acceptance and commitment therapy, ACT).

Cheshire, A., Ridge, D., Clark, L. V., & White, P. D. (2021). Sick of the Sick Role: Narratives of What "Recovery" Means to People With CFS/ME. Qualitative health research, 31(2), 298–308. https://doi.org/10.1177/1049732320969395

#синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #роль_больного #выздоровление #стигматизация #жизнь_с_хронической_болезнью #опыт_жизни_с_хронической_болезнью

Каковы основные потребности людей с синдромом хронической усталости (т.е. что важно учитывать при разработке программ поддержки)?

Мета-анализ исследований помог авторам статьи [1] обобщить имеющиеся знания по этому вопросу.

Были выделены три ключевые потребности, лежащие в основе всех остальных:

(1) чувствовать, что ты на что-то в жизни можешь влиять
(2) быть включенным в социальное взаимодействие и партнерство
(3) получать признание и поддержку.

Воплощаются они в следующих более конкретных потребностях, которые важно учитывать при разработке программ поддержки:

(1) понимать симптомы и их связь между собой и с диагнозом
(2) получать признание, поддержку и ободрение от значимых других, быть включенными в хорошие отношения
(3) получать признание нужд, уважение и сочувствие-понимание от сотрудников медицинских и социальных служб
(4) быть информированными о СХУ и способах поддерживающей терапии и симптоматического лечения
(5) разрабатывать стратегии сохранения социальной включенности
(6) разрабатывать способы адаптации к нарушениям функционирования и ограничениям
(7) пересматривать убеждения и приоритеты


[1] Drachler, M., Leite, J. C., Hooper, L., Hong, C. S., Pheby, D., Nacul, L., Lacerda, E., Campion, P., Killett, A., McArthur, M., & Poland, F. (2009). The expressed needs of people with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic review. BMC public health, 9, 458. https://doi.org/10.1186/1471-2458-9-458

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #потребности #поддержка #социальная_включенность #адаптация