справа вы видите очередь на голосование в посольство. 67% проголосовали против

а это я, фото отсюда https://vot-tak.tv/novosti/za-yulyu-i-protiv-popravok-putina-v-berline-proshel-piket-u-rossijskogo-posolstva/

You gotta pick your battles. Нужно, мол, выбирать, какая битва для тебя важнее. В последние недели плохие новости из России не прекращаются. И какие-то из этих новостей громкие, а другие — вроде и не новости, ведь ничего же не изменилось.

Вот, например, я вижу, как активистки с инвалидностью и хроническими заболеваниями, как и раньше, пытаются выбить себе лекарства. Но параллельно они еще выходят на пикеты за политзаключенных и пишут посты в поддержку девушек, которые защищали свои жизни, а судимы будут как убийцы, вступившие в сговор. Очень много битв, а битва за лекарства — непрекращающаяся, фоновая.

Я публикую отрывки из трех постов под хэштегом #законестьлекарствнет — флешмоб с таким названием запустила активистка Ксения Щенина (кстати, с днем рождения!).

Надежда Колосова:

«Я ЖИВА, Я ЖИВУ! И ХОЧУ ЖИТЬ. СМА (спинальная мышечная атрофия) - это когда ты не управляешь своим телом, а учишься быть с ним в партнерских отношениях. Иногда мы ссоримся, иногда сильно устаем друг от друга, а иногда чувствуем прилив сил и вдохновения, здесь не угадаешь. Самое стремное, что со временем СМА берет бразды правления в свои руки и ты уже ничего не можешь с этим поделать.

Как бы сильно моя душа ни воевала с телом, оно все равно слушается меня все меньше и меньше, а голос мой все тише и тише. Смотря на опыт других стран, мне становится очень горько и стыдно от того, что живя в самой большой, богатой и уникальной стране, мы все ещё отказываемся от закупки жизненно важных лекарств, от операций, которые нам приходится делать в других странах, потому что знаешь, что в родной стране до такого уровня ещё лет 10, как минимум, расти.

На днях мне приснился сон, что мне одобрили лечение от государства и прислали первые уколы спинраза Я так плакала и не могла поверить, что это правда. А это оказался сон... Почему нам приходится бороться за право на лекарство? За право на лечение? За право на жизнь? Это прямое нарушение всех прав человека».

Мария Целоватова:

«прямо сейчас в россии люди, живущие с туберкулезом, ВИЧ, диабетом, муковисцидозом, микобактериозами, транслюди на ГРТ, люди с ментальными расстройствами -- я могу продолжать без конца -- не получают жизненно необходимую терапию. иногда они нарушают закон, ввозя препараты из других стран, чтобы выжить. они попадают под суд».

Елена Березовская:

«проблема со мной 6 год, 6 год моя дочка живет с диабетом первого типа. 6 год я долблюсь в непрошибаемую стену, 6 год я пытаюсь понять почему у нас в стране даже купить невозможно современные инсулиновые помпы, системы мониторинга, препараты, расходку. Почему мы живем в прошлом веке, когда почти везде это покрывает страховка?»

Флешмоб не призывает обвинять врачей и аптеки. Его главная цель — привлечь внимание к проблеме отсутствия лекарств. Что можно сделать, чтоб поддержать флешмоб? Написать пост в социальных сетях с хэштегом #законестьлекарствнет и рассказать о том, почему для вас эта проблема актуальна, или сделать перепост записей людей, которые пишут об этом. Ну и помните, что битвы продолжаются.

В выходные сходила на особенное событие - первый прайд в берлинском районе Марцан. Это тот самый район, про который вы, наверняка, услышите, что там «много русских», и ладно бы просто русских, но правых русских, русских гопников, а также скучные многоэтажки и ноль культурной жизни. Внешне Марцан действительно напоминает условный постсоветский город, но и по составу, и по политическим представлениям его жителей он гораздо более неоднороден, чем о нем принято думать. Провести прайд в Марцане - это немножко как провести прайд в России.

А это мой текст и фотографии:

https://daily.afisha.ru/cities/16312-opaska-smenilas-na-radost-kak-proshel-prayd-v-samom-russkom-rayone-berlina

Бывший однокурсник написал мне, что работает над детской иллюстрированной книгой об инвалидности, и попросил меня ответить для нее на пару вопросов. Мне кажется, идея книги об инвалидности для детей крута. Не знаю, что из этого войдет в потенциальную книжку, но вот что я ответила.

1. Как ты понимаешь / видишь / ощущаешь свою инвалидность?

Моя инвалидность видимая, но ее особенность в том, что я могу решать, привлекать ли к ней больше или меньше внимания. Есть люди с таким типом ампутации, который очень заметен вне зависимости от того, что на них надето, например. Я же могу надеть брюки и быть уверенной, что 99% людей на моей пути и не подумают, что с моими ногами что-то не так. Если только они не очень внимательные или не знают про особенности движения людей с ампутацией. Это, конечно, привилегия, что у меня есть возможность регулировать видимость своей инвалидности. Кстати, иногда видимость выгодна - например, в аэропорту. Тогда тебе просто задают меньше вопросов, когда ты идешь без очереди.

Про ощущения на физическом уровне. Конечно, всегда есть ощущение, что на тебе что-то надето, но я не думаю об этом постоянно.

Боли стало меньше. Вначале у меня часто была фантомная боль, причем когда я ходила. С этим трудно что-либо сделать. Теперь фантомные были стали более редкими, и чаще всего болит, когда протезов на мне нет. Это как электрические разряды.

Об обычной боли. Когда я хожу энное количество времени (сколько - зависит от многих факторов), у меня обязательно появляются неприятные ощущения в ногах, особенно болит левая. Это такая тупая фоновая боль. В такие моменты у меня ощущение, что правая нога здоровая! Она определенно моя наиболее стабильная, опорная нога. Когда я езжу на велосипеде, слезаю с него и жду на светофоре, я опираюсь именно на правую ногу. Кстати, я не знаю, какая нога у меня раньше была опорной. Если ноги болят при ходьбе или стоянии, то мне нужно посидеть и хорошо бы снять протезы.

В видео инваактивистки Энни Элэйни была такая фраза: «Моя инвалидность - это метафорический таймер, прикреплённый к моим ногам». Это очень точно описывает мою ситуацию с ходьбой и стоянием. Каждый день начинается с нового показателя на таймере, я примерно представляю, что на таймере, но точно не знаю никогда. Не всегда за день я расходую все время на таймере, но иногда я практически ухожу в минус и хожу на пределе своих возможностей. За время отдыха время на таймере снова накапливается.

2. Как бы ты описала свое восприятие мира и жизни в связи с инвалидностью?

Инвалидность - это то, что человек не выбирает. Для меня получение инвалидности стало шоком, психологической травмой. С получением инвалидности до сих пор связано чувство вины. Как будто я в чем-то виновата, где-то приняла неправильное решение, и все пошло не так. Хотя я понимаю, что моей вины тут нет, я не могу отделаться от этих мыслей. В моем случае причина инвалидности - стечение огромного количества неблагоприятных обстоятельств, мелких и крупных, но огромный, сыгравший во всем этом роль фактор, - сексизм в медицине. Если бы хотя бы один из трёх врачей, осматривавших меня до попадания в больницу, меня реально послушал и реально подумал, то таких печальных последствий вся эта история не имела бы. Если бы, если бы - трудно не мыслить в таких категориях. Я зла на медицинскую систему и не доверяю ей.

Но в то же время врачи в больнице, куда я в итоге попала, спасли меня. А также мой сильный организм спас меня, пожертвовав частью себя, а также моя воля к жизни. Многие ожидают, что про такие вещи ты скажешь «вот теперь я стала ценить жизнь», но я и раньше очень ценила жизнь и наслаждалась ею, мне не нужен был никакой «урок», «знак» или что-то там, чтобы я ценила жизнь. Я ее по-прежнему очень ценю. Я не вижу ни в чем знаков и предзнаменований. Жизнь по большей части рандомна. Наверное, я стала ещё сильнее сомневаться в существовании бога или какой-то высшей силы после всего произошедшего. Но я не сомневаюсь в том, что самое главное, что у меня есть, - это мои родители и мои подруги.

Некоторые приятели и приятельницы отвалились, но мне не печально из-за этого, я по ним не скучаю. Но в то же время я заметила, что избегаю встреч и разговоров с людьми, с которыми у меня были не такие крепкие связи до попадания в больницу и которые не относятся к кругу моих близких друзей, но с которыми я бы хотела продолжить общение. Как правило, эти люди не знают об ампутации. Или мне кажется, что не знают. У них нет соцсетей, или они там не бывают. А мой телеграм они не прочитают, потому что не любят соцсети или потому что не читают по-русски. И хотя мне хотелось бы общаться с ними, сама я не предлагала им встретиться, а когда предлагали они, придумывала предлоги не встречаться. Потому что тогда придется рассказать им, а мне стыдно признаться в том, что случилось со мной. Мне не хочется все рассказывать, потому что это травматично, а ещё мне не хочется жалости и ужаса в их глазах. А стыд? Я не знаю, это видимо что-то, связанное с чувством вины, которое я ощущаю.

Инвалидность определенно учит мыслить нешаблонно. Я замечаю много вещей и деталей, которые не замечают другие. А ещё мне приходится придумывать и изобретать, как совершать некоторые действия, которые раньше я совершала не задумываясь. И на самом деле очень много вещей получается делать, но по-другому.

Мне кажется, я всегда была эмпатичным человеком, но сейчас моя эмпатия просто зашкаливает. Иногда даже хочется, чтоб она не была такой сильной, потому что это приводит к эмоциональному выгоранию.

О чем я писала/ What I wrote about

Каналу уже больше двух лет! What a journey! Поэтому я решила составить гайд. Я буду дублировать названия ссылок на английский, потому что иногда иностранные друзья и коллеги спрашивают, о чем я пишу. Так они хотя бы смогут получить представление о темах.

My channel is more than two years old already! What a journey! So I decided to make a channel guide and dub it in English because sometimes people who do not understand Russian want to get an idea of what I write about.

https://telegra.ph/O-chem-ya-pisala-What-I-wrote-about-07-30

Прямо сейчас в московском суде идёт рассмотрение дела сестёр Хачатурян. Я бы хотела вновь привлечь ваше внимание к этому кейсу, и не выкидывать его за пределы сознания как "это уже прошло".

Этот кейс - буквально борьба женщин с патриархатом в миниатюре: человек, мужчина, задачей которого в теории было защищать и обеспечивать девочек, над ними издевался. Он их бил, насиловал, терроризировал, контролировал, не давал обратиться за помощью. Девочки нашли способ себя защитить - радикальный, но нашли. Общество хочет отправить их в тюрьму, потому что защищаться от патриархата нельзя.

Сейчас я хочу проговорить ряд тезисов:

- Да, сёстры Хачатурян убили отца. Убийство - это чудовищное преступление. Но убийство действительно может быть самозащитой.

- Российское государство не занимается систематической защитой женщин от гендерной агрессии. В России в поликлиниках и полицейских участках не расклеены объявления на нескольких языках о том, куда звонить, если вы оказались в ситуации насилия. В России нельзя придти в аптеку и попросить лекарство номер 115, которое послужит для аптекаря кодом, что вы находитесь в ситуации насилия. Никаких этих рычагов у сестёр не было.

- Если бы эти рычаги были, то убийства скорее всего бы не произошло.

- Самооборона не обязательно должна происходить в состоянии аффекта.

- Если бы сёстры не приняли то решение, которое они приняли, весьма вероятно, хоронили бы как минимум одну из них.

- Вот выдержка из Википедии (википедии!): "В день смерти Михаил Хачатурян вернулся после лечения в Психоневрологическом центре имени Соловьёва и в очередной раз наказал девушек за перерасход по банковской карте и «грязь в квартире». Мужчина вызывал дочерей по очереди и распылял каждой в лицо газ из перцового баллончика. Получив большую дозу, старшая сестра Крестина потеряла сознание из-за приступа астмы. Ангелина и Мария, опасаясь за её здоровье, решили убить отца. Вечером, когда Михаил заснул в кресле, Мария, Крестина и Ангелина напали на него. Они действовали одновременно, нанося удары охотничьим ножом, который взяли в машине отца, и молотком. Хачатурян пришёл в себя и пытался отбиться. Крестина распыляла в его сторону перцовый баллончик и выбежала на лестничную площадку. Туда же вышел и Михаил. Ангелина выхватила нож у Марии и нанесла единственный удар, который попал в сердце и оказался смертельным" (...)

Очень подробно это дело освещает сейчас канал Мы сёстры Хачатурян (@wearesisters). Там рассказывают, как можно помочь: подписать петицию (https://podpishi.org/samooboronasester), придти на пикет, поддержать информационно и многое другое.

Из-за того, что Навального отравили, а потом перевезли в берлинскую больницу «Шарите», мне теперь везде встречается название моего канала. Это вызывает надежду, что теперь это слово будут произносить правильно. Ну а если серьезно, то очень страшно, что такое происходит в России. Желаю Навальному без потерь для здоровья восстановиться после отравления и комы, а его близким желаю эмоциональных сил.

Видимо, потому что «Шарите» оказалась в новостной повестке, на мой канал вышло одно СМИ и сделало мне офигенное предложение. Серьезно, я очень поорала! Короче, российское издание «Батенька, да вы трансформер» предложило мне совершенно бесплатно написать для них свою историю! Ну как бесплатно - они готовы были «помочь» мне с редактурой, а также заказать для истории иллюстрации (интересно, иллюстрации они бы тоже попросили рисовать бесплатно?). The audacity. Прооравшись, я вынуждена была отказаться от столь щедрого предложения, чуть было не выступив со встречным предложением совершенно бесплатно проклясть их в соцсетях. Бесплатно я и так давно уже пишу в этот канал, а еще мне хватает активистских проектов, за которые тоже не платят. Другой момент: для «Батеньки» я бы и за деньги не стала писать, после множества мерзких историй о том, как их главред обращался с подчиненными. Тут дело не только в систематическом харрасменте, что само по себе непростительно. Судя по всему, они не платили (и, возможно, не платят) не только сторонним авторам, но и сотрудникам. Видимо, эксплуатация людей поставлена на поток. Интересно, на что людям предлагалось жить? Тем фактом, что твое имя стоит под текстом или что ты причастен к созданию «уникального» СМИ, не прокормишься.

Что ж. На самом деле вопрос об оплачиваемой работе для меня сейчас насущный. Летом я наконец-то окончила Берлинский университет! Защищалась по зуму. У меня есть ограниченное время найти постоянную «белую» работу, которую хотя бы как-то можно привязать к моему диплому культуролога. Ну то есть я ищу сейчас максимально широко: медиа, НКО, образовательные и культурные учреждения, пиар, SMM, переводы, локализация, культурный менеджмент. А еще я могу и хочу заниматься доступной средой: и делать её, и тестировать её, и консультировать по этой теме. На всякий случай сообщаю о поиске работы здесь тоже. Предполагаю, что вероятность мала, но, если у вас есть что-то подобное на примете и это что-то находится в Берлине или хотя бы Германии, пишите мне в личку. Фриланс я в принципе тоже беру, но только если мне интересен проект и тема.

Ах да, хотя в описании многих вакансий стоит, что работодатель не дискриминирует людей с инвалидностью и при прочих равных предпочтет нанять именно их, я пока что не могу сказать, что разглашение инвалидности в заявках на работу дает мне какие-то преимущества. Ну то есть я подавалась на вакансии, где по требованиям я вроде как подходила полностью, но все равно не получала даже приглашения на собеседование. И тут невозможно проверить: их отпугнула моя инвалидность, и они думают, что я буду для компании обузой? или в компании на самом деле, несмотря на утверждение, что они не дискриминируют по признаку инвалидности, нет доступной среды и они не хотят ничего менять ради одного человека с инвалидностью, но написать об отсутствии дискриминации они обязаны, вот и пишут? или им не нравится то, что я молодая женщина? или им не нравится, что я эмигрантка? что у меня неродной немецкий? а может, всё сразу? У меня замечательное комбо, конечно! Очень помогает мне в поиске работы! Пожелайте мне найти классную работу в Берлине!

Скриншоты из этого видео. Оно про inspiration porn как верную дорогу к "Оскару" и про репрезентацию людей с инвой на экране. Хорошие примеры тоже есть.

https://www.youtube.com/watch?v=WxefTlluqMM