Хочу познакомить вас с Настей.

Именно благодаря ей я имела возможность попасть на ПМЭФ в прошлом году и озвучить «людям сверху» насущные вопросы, связанные с детским диабетом.

Это тот человек, который действительно хочет и может немного повлиять на системные проблемы в сфере детского диабета - за счет профессионального опыта и сильной команды. И пришла она к этому, как это часто бывает, через болезнь своего ребёнка. Собственно, так мы и познакомились.

У нас есть понимание, КАК и ЧТО можно и нужно менять. И, я надеюсь, хватит мудрости и силы на реализацию всех наших планов.

Сейчас занимаемся планированием социального проекта по повышению качества жизни детей с диабетом.

❓ Как вы, уже через свой опыт, видите - что важно сделать полезного, с чего начать (от выявления до лечения)? Мы формируем команду сейчас! 👇🏼👇🏼👇🏼 напишите в комментариях

Когда я вижу ВОТ ТАКОЕ 👆🏻 (а приходится мне видеть и слышать такое часто), я понимаю, НАСКОЛЬКО далеки люди «на верхушке» от того, что происходит в реальности.

В отчетах, на бумаге - у нас все классно! Есть полное обеспечение, информирование, все пучком! А на деле - полный дурдом

Назначенные от балды дозировки в больницах при манифесте в отсутствие адекватного мониторинга, что влечет риски жизни детей

Отсутствие БАЗОВЫХ знаний о диабете у врачей и информации о ранней диагностике. Это стыдно!

Отсутствие грамотной базы знаний для родителей и тех же самых врачей.

Взгляд на детский диабет у системы сейчас такой, будто мы живем в 20 веке. Разница только в том, что повсеместно появляются новости, что вот-вот изобретут лекарство. Но дети-то живут здесь и сейчас.

Я считаю, что кроме нас самих, никто не донесет наши потребности и голос до людей, которые «решают»
И пишу это все не для того, чтобы сотрясать воздух возмущениями. А для того, чтобы мы все с вами осознали - все только в наших руках

🥙 Гирос (или шаурма в лепешке) - вариант завтрака или сытного перекуса

🥯 Я готовлю тесто как для булочек:
1 яйцо, немного воды, псиллиум, понемногу муки - льняной, кокосовой, нутовой - любой, плюс разр, соль.

Тесто липкое и мягкое. Мокрыми руками на коврике формирую плоскую большую лепешку - и в духовку

Разрезаю лепешку поперек попалам и острым ножом прорезаю «карман». Итого из одной лепешки у нас две основы для шаурмы.

Начинка - любая! У меня, например - капустный салат (капуста, красный лук, майонез), плюс курица, плюс солёный огурец

Про КЕТО

Я уже неоднократно высказывала свое мнение по этому поводу, но вопросы продолжают поступать.

Я против кето для детей. Детский метаболизм не заточен под это. Более того - разбирая анализы, мы видим, что для полноценного использования жиров у большинства детей просто нет возможностей организма. Жировой обмен еще более «поломан», чем углеводный.

Что получается? Жестко заменяя углеводы жирами - мы лишаем организм необходимого ресурса для полноценного роста и развития.

Кето - это ЛЕЧЕБНЫЙ протокол, который 1. Показан далеко не всем (особенно касаемо детей), после тщательного обследования и подготовки! 2. Должен соблюдаться под чутким руководством специалистов!

Выскажусь все-таки
Под предыдущим постом заблокировала одну даму, к которой раньше относилась с уважением.
Редко я кого-то блокирую. Хотя иногда встречаю комментарии о том, что блочу всех неугодных. Это не так. Каждый имеет право на свое мнение. Дискуссия, диалог - я всегда за.

Но когда переходят на личности. Когда публично обсуждают детей! - это ДНИЩЕ.

Я испытываю испанский стыд за таких людей. Все можно простить, но не непроходимую глупость под соусом «мнения».

Я в свое время сама допустила, приоткрыла дверь в свою семью для публики, для посторонних людей. Пусть каждому вернётся то, что он транслирует на окружающих. Мироздание разберется, кому что.

«Низкоуглеводка»

Когда вижу дискуссии на эту тему, становится очевидным, как по-разному воспринимается данное понятие.

Для кого-то НУ равно кето (то есть не более 20г углеводов в день), для кого-то НУП это 100-150ГУ - так как это тоже явно меньше рекомендуемого в больницах количества углей (в больницах, где при манифесте учат считать фастфуд)

Углеводы нужны, я более четырех лет об этом пишу и говорю, публично отвечала на множество вопросов о кето или высокобелковой диете.

Но вопрос в том, о КАКИХ углеводах речь. Придя в магазин, мы видим чипсы, батончики в яркой упаковке, переработанные рафинированные продукты. Лично я считаю, что это не та еда, которая нужна - не только детям с сд, а вообще всем! «Детское меню» с бургерами и фри в кафе, чай с сахаром в садиках - это не то, что нужно детям!

Крупы, овощи, ягоды и фрукты - вот здоровый источник углеводов в рационе. Нет такого четкого алгоритма, кому и сколько необходимо потреблять белков, жиров и углеводов 👇🏻

❗️Возраст, вес, физ.нагрузка, индивидуальные особенности метаболизма, состояние ЖКТ, плюс общее самочувствие и анализы - все это способны отследить только родители, которые с ребёнком рядом ежедневно и следят за это состоянием!
❗️Я всегда говорила об этом! И здесь хочется получить готовые инструкции, но их нет. Только погружение в тему и в особенности своего ребёнка постепенно поможет выбрать именно вашу стратегию.

У нас в рационе - всегда супы с картофелем и крупой, но при этом завтраки, как правило, с небольшим количеством углеводов, потому что у моего ребёнка (и у многих других) именно белково-жировой завтрак обеспечивает и насыщение, и более ровные сахара в течение дня. А вот вечером угли - крупы, картофель, рагу и прочее - проходят намного лучше.

Детскому организму, и правда, намного легче «сидеть» на углеводах. Так как многие просто неспособны переварить и усвоить белки и жиры. Так вот - этому стоит уделить внимание! Именно проблемы с белками и жирами являются основным затыком

Итог, как всегда - комплексный подход, изучение, баланс, наблюдение за ребёнком. И, как это ни печально, - отсутствие готовой инструкции. Хотя очень хочется

Давайте предположим, что в мире научились ранней диагностике диабета. Не по ярким признакам, когда уже тяжелый кетоацидоз, реанимация, а на самых первых пиках, на первых симптомах, там, где можно уже понять, что есть проблема, и нужно держать руку на пульсе

Вот - как вы видите, что дальше? Какие дальнейшие действия у врачей и родителей? Пока повсеместно в подобных случаях отправляют домой «ждать диабет». То есть по факту - ждать кетоацидоза! Сдавая раз в месяц глюкозу натощак 🤦‍♀️

По вашему мнению, как правильно? Но давайте будем реалистами. Должны быть решения, осуществимые в рамках системы здравоохранения

UPD: если пока тяжело ответить, то несколько с другой стороны вопрос:
Если бы вы поймали сд у ребёнка на самой ранней стадии, что бы вы делали? Зная тогда то, что уже знаете сейчас.
Или - что бы посоветовали знакомым, кто попал в такую ситуацию?

Прежде чем (наконец-то🫶🏻) выложить наш фильм, кусочки которого вы видели на конференции, я бы хотела показать, что за ним стоит.

Почему мы решили его сделать? Какая мотивация, какие мысли за этим стоят? Что мы хотели этим сказать, и кому?

Кусочек из моего интервью Юле, ссылку на полную версию дам комментарии

Отправила ребёнка за свеклой. Принёс свеклу размером с голову. Три штуки 😑 Варю полдня

Заказываешь иногда килограмм лука. Привозят две штуки. По полкило каждая 🤧

Пожалуй, только картофелю простителен гигантизм 👵🏻

Ладно, это все лирика. Печеньем яблочным поделиться хотела

Делала на глаз 👇🏻

- масло размягченное
- какао и мука (у меня люпиновая и чуть кокосовой)
- 1 яйцо
- натёртое яблоко
- подсластитель, разрыхлитель, соль

Тесто плотное, но мягкое, хорошо лепится
Сформировать небольшие шарики, чуть приплюснуть, и в духовку

Нам вкусно!

#рецепты

В некоторых регионах начали выдачу либры-2, и вот что получается

Мне пишут, что выданные датчики невозможно активировать. Ни рос.приложением, ни европейским. Ни на иос, ни на андроид.

Одна из подписчиц не стала тянуть, написала обращение к губернатору. В итоге связались с ней и из Минздрава, и главврач, и представители эбботта (производитель датчика)

Все сошлись на том, что датчик бракованный. ❗️НО ❗️Дело в том, что случай далеко не единичный! И есть четкое ощущение, что бракованный вовсе не один датчик, а вся партия закупки левая. Так как, повторюсь, это не единичный случай!

Все разводят руками, эбботт обещает датчик заменить (один только, ага), бюджетные деньги выделены на непонятную партию, а ребёнок колет пальцы, пока наверху вот это вот всё решается

UPD: мама сейчас купила датчик за свой счет, а колоть пальцы предлагают важные дяди и тети. Пытаясь загладить ситуацию, выписывают тест-полоски и глюкометр

Здесь - много личного, сокровенного

Я благодарна всем, кто поддержал идею снять этот ролик. Мы хотели показать, что чувствует мама, что проживает семья. Так по-разному, и так в чем-то похоже.

Я надеюсь, что этот фильм увидит как можно больше семей, которым сейчас важно увидеть именно это.

Ведь, как бы порой ни было трудно, - ТЫ НЕ ОДНА, и ДА, все будет хорошо.

https://youtu.be/bkDjZYiNKu4?si=WQv0EYoQdFZimWHK

Мы здесь почти все в основном мамы

Но давайте всегда помнить, что в первую очередь мы - Женщины!

Желаю вам, дорогие, по-настоящему чувствовать жизнь! СВОЮ жизнь, СВОИ интересы. Обрести то, что приносит удовольствие, от чего горят глаза

А у детей все и так будет хорошо, иначе и быть не может! Они берут не то, что мы даем, а то, что мы транслируем.

Кайфуйте, жизнь одна! 💃

🥣 Про больничное питание ❗️

Прошу вас написать, где конкретно хромает питание!

Регион, наименование больницы, в чем именно проблемы

Есть шанс начать это менять, поэтому вопрос важный!

UPD: пишите, пожалуйста, ЧТО конкретно не так. Одного названия больницы недостаточно

Это шедевр, я считаю 👏

И.о. начальника департамента здравоохранения Вологодской области возмущается наглости пациентов с сд, требующих выдачи тест-полосок

Если вам так надо, мол, приходите в стационар и измеряйте сахар там
Так и вижу, как мама с утра тащит ребёнка на санках в больничку, чтобы знать, сколько на завтрак уколоть

Вот прям типичная картина того, когда решения принимаются людьми, совершенно не владеющими вопросом. Стыдоба.

Вот почему важно слушать и слышать пациентское сообщество! А то выходит, что идут две параллельные реальности - одна у умных дядек в костюмах, а другая - у «недовольных» (почему-то) пациентов.

Ого, пять лет оказывается прошло 🫠

Юбилей сегодня, выходит

Переписка с сестрой

Мама: Светлана
Дочка: Арина, 7 лет, диабет 3.5 года.

«Началось всё как у всех - ребёнок худел, пил, писал, вообще ничего не понимали.
Потом - сахар 38, морозовская, реанимация.

Жуткое состояние ужаса, ступора, при котором без вариантов приходилось хоть как-то действовать.
Сводящее с ума чувство вины хорошо так добивало.

Жизнь, конечно, разделилась на «до» и «после».
Все знакомые, друзья, приятели отвалились очень быстро.

Одиночество страшное, когда с этим всем не живешь, не понимаешь.

Дома, оставшись без врачей, было совсем не просто.

Полгода мне было сложно даже кормить ребенка. Нет, она жевала всё время капусту, нут, мяско разное, лишь бы колоть поменьше.
Но где-то через полгода стала включаться голова, стали приходить знания. Уже стало понятно, что здоровьем пора заниматься, и вообще не в диабете дело.

Понимание какое-то сформировалось. Стали появляться в нашей жизни врачи. Ну, мягко скажу, разочарований было много. Надежд было много.

Короче, в то время видела я не ребенка, а сахара да анализы...

А потом начался какой-то настоящий путь к себе. Стала работать с психологом, стала больше к себе обращаться, любить себя.

Стала учиться видеть дочку за этим всем. Что, на самом-то деле она классная, интересная, любимая.

И стало реально многое налаживаться.

У меня стала уходить потребность прятаться в этом всем диабете, появилась какая-то жизнь.

Начали появляться другие врачи, внимательные и открытые новому. Я стала включать голову, наблюдать, дотошно анализировать, задавать вопросы.

Как будет дальше, я не знаю, никто не знает.

Но я могу постараться успеть восстановить по здоровью, на сколько смогу, научить, показать.

И главное, не убить чувство, что мир безопасен, и что Аринке всё по силам.

А главное и единственное, что реально и ценно - это сейчас. Это моё состояние, наши отношения с дочкой.

Горы есть, гипы есть, да всякое...

Но больше не хочется вариться и прятаться в этом всём. Хочется жить. И это всё не помеха, к счастью)»

#диалоги

«Ох, там комментарии - как отдельный вид терапии)))» - написала мне Света, чьими мыслями я поделилась с вами выше.

Знаете, а так и есть. И особенно ценно, что слова поддержки и понимания звучат именно от вас - от тех, кто проживал похожее.

В такие моменты я особенно радуюсь, какие люди объединились здесь. Вы чудесные ❤️